A rotina do influenciador e piloto Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, mudou completamente após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal.
Desde o início dos sintomas, Lito passou por uma rápida evolução do quadro, com perda de movimentos e sucessivas internações. Segundo a esposa, Mila Seidl, a rotina do marido atualmente é praticamente toda dedicada aos cuidados médicos.
“Tudo. Então, agora ele não tem mais uma rotina de vida normal, como trabalho e atividades sociais. A rotina de vida dele é totalmente, exclusivamente, hospitalar”, relatou Mila.
De acordo com ela, o dia a dia inclui fisioterapia, fonoaudiologia, medicações, repouso e uma série de limitações.
Lito recebeu medicamento experimental
Após a mobilização da família em busca de alternativas, a Anvisa autorizou, em setembro, a importação excepcional do ALN-6457, medicamento experimental que ainda não possui estudos clínicos formais em humanos para a doença.
Segundo Mila, Lito recebeu a medicação e não apresentou intercorrências relacionadas ao medicamento até o momento. A família agora aguarda o período de acompanhamento para verificar se houve alguma resposta ao tratamento.
A avaliação deverá considerar tanto a evolução clínica quanto exames laboratoriais.
Exames vão acompanhar evolução da doença
Mila explicou que uma das principais questões será verificar se a doença estagnou ou passou a evoluir em uma velocidade menor.
No dia da aplicação do medicamento, Lito passou por uma punção lombar para coleta de líquor. O exame deverá fornecer parâmetros relacionados à evolução da doença naquele momento.
Após quatro semanas da aplicação, uma nova punção lombar será realizada. Os resultados serão comparados para verificar possíveis alterações.
“Então, a avaliação será tanto clínica, do ponto de vista de não observar a doença avançando ou avançando em uma velocidade menor, já que estava muito rápida, quanto laboratorial”, explicou Mila.
Família buscou alternativa de tratamento
A esposa de Lito também falou sobre o chamado uso compassivo de medicamentos, alternativa que pode ser considerada em situações nas quais não há tratamento aprovado para determinada condição e o paciente enfrenta uma doença grave.
Segundo Mila, o processo envolve a família, o médico, o laboratório responsável pelo medicamento e os órgãos reguladores. No caso de Lito, a solicitação foi submetida à Anvisa pelo laboratório.
Ela explicou que a possibilidade depende de uma série de critérios, incluindo a avaliação sobre a elegibilidade do paciente e o entendimento do laboratório de que ainda existe justificativa para o uso experimental.
Venda do carro não está ligada diretamente ao tratamento
Mila também comentou as críticas recebidas nas redes sociais após a decisão de vender o carro da família.
Segundo ela, a venda não tem como objetivo direto pagar pelo medicamento ou pelo tratamento de Lito, mas reduzir despesas em um momento de aumento dos custos familiares.
“O carro é um carro caro, tem IPVA, tem manutenção, ele desvaloriza se fica parado”, explicou.
A decisão, segundo Mila, faz parte de uma reorganização financeira para reduzir gastos e garantir recursos para as necessidades de Lito e da família.
Esposa relata dificuldades e incertezas
Mila contou que está há quase três meses vivendo uma rotina marcada por hospitais e que recebeu o diagnóstico do marido há cerca de dois meses.
Ela afirmou que uma das maiores dificuldades é acompanhar as mudanças diárias no estado de saúde de Lito sem saber como será a evolução da doença.
“É muito difícil você ter uma pessoa que está ali do seu lado e ver realmente ela mudando dia a dia”, desabafou.
Apesar das dificuldades, Mila afirmou que busca permanecer à frente dos cuidados com o marido e com o filho do casal, de sete anos.
“Por mais que eu tenha conseguido o remédio, por mais que ele esteja sendo bem cuidado, ele ainda não tem a cura, ele ainda não tem a doença sob controle.”
A empresária disse que a falta de previsibilidade sobre o futuro provoca angústia e incerteza, mas que pretende continuar buscando alternativas e oferecendo o melhor cuidado possível para Lito.
