Abril é considerado o mês Mundial do Autismo, em que organizações, famílias e defensores se organizam para chamar a atenção da sociedade sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) — uma condição do neurodesenvolvimento que impacta milhões de pessoas em todo o mundo.
O último levantamento do CDC nos Estados Unidos aponta que uma em cada 36 crianças é diagnosticada com autismo. No entanto, apesar da maior visibilidade, indivíduos com autismo e suas famílias seguem enfrentando desafios no acesso a diagnóstico precoce, intervenções de qualidade e suporte ao longo da vida, além de enfrentarem ao longo da vida, discriminação, exclusão e falta de acesso a direitos básicos como assistência em saúde, educação inclusiva e emprego.
Uma revisão sistemática dos estudos publicados entre 2012 e 2019 identificou que a idade média global de diagnóstico do TEA era de 60,48 meses (5 anos). No Brasil, um estudo de 2017 encontrou que as mães de crianças posteriormente diagnosticadas com TEA já apresentavam preocupações quanto ao desenvolvimento das crianças desde os 23 meses, em média. Essas preocupações envolviam atraso no desenvolvimento da linguagem, falha em responder ao nome, pouco contato visual e agitação motora. Apesar dessa postura familiar vigilante, o diagnóstico formal só ocorreu cerca de 36 meses mais tarde, próximo dos 6 anos.
Segundo a Coordenadora do Núcleo de Autismo do Instituto de Pesquisa PENSI Sandra Mutarrelli, Noemi Takiuchi, tanto os pacientes quanto os familiares necessitam de um acompanhamento profissional, que além da parte clínica, envolva todo o processo de acolhimento. “Sabemos ainda que o cuidado integral às crianças com autismo exige um olhar ampliado para suas famílias, devido à sobrecarga financeira, emocional e logística. É essencial haver suporte abrangente para os cuidadores, garantindo inclusão social e rede de apoio no enfrentamento aos desafios envolvidos nesse cuidar. Quando as famílias buscam por intervenções após o diagnóstico de autismo, novamente a demanda por serviços especializados supera a oferta disponível, resultando em filas de espera e atrasos no início das terapias, especialmente nos equipamentos da rede pública, da qual a maioria da população brasileira é dependente. A implementação de políticas públicas focadas na capacitação de profissionais é fundamental para melhorar esse cenário e garantir o atendimento especializado com práticas baseadas em evidências para todas as crianças com TEA”, explica Noemi.
Para haver a elaboração de projetos terapêuticos que consideram as necessidades específicas de cada criança com TEA é fundamental existir a parceria com profissionais de saúde que auxiliem nas adaptações que garantam o melhor aprendizado e inclusão na escola, orientações para promover a participação social em diferentes contextos e com diversos interlocutores, seja no lazer ou no trabalho.
“Inclusão não é um favor. É lei e é retrato de uma sociedade que compreende seu compromisso com a dignidade humana, que entende que diversidade é potência e que acessibilidade é condição mínima para participação plena e justiça social”, finaliza Noemi.
Sobre o Instituto PENSI
O Instituto PENSI – Pesquisa e Ensino em Saúde Infantil é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 2012, com o objetivo de produzir e disseminar conhecimento em Saúde Infantil, incorporada à missão da Fundação José Luiz Egydio Setúbal (FJLES) e respeitando seus valores. Todo o trabalho é realizado por meio dos diferentes Núcleos: Pesquisa, Ensino, Projetos Sociais, Autismo e Voluntariado, que têm estrutura própria, mas atuam em colaboração contínua com o Sabará Hospital Infantil.
