A família do piloto e influenciador Lito Sousa recebeu respostas de duas instituições procuradas em busca de alternativas para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob, segundo uma nova atualização publicada nesta terça-feira por Mila Seidl, mulher de Lito. Um dos estudos está fechado para novos participantes, e outro abriu possibilidade de entrevista, mas sem garantia de acesso a medicação.
Em uma publicação no Instagram, Mila afirmou que a Ionis era a principal alternativa buscada pela família.
— Era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento — escreveu.
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A família vinha tentando conseguir uma vaga no estudo com o ION717, medicamento experimental da Ionis voltado a pessoas com doença priônica.
Mila também relatou a resposta recebida do Broad Institute, instituição ligada ao PRiSM trial, identificado pelo número NCT07444580.
— Respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento — publicou: — Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo.
A mulher do influenciador também atualizou seguidores sobre a ida de Lito para casa.
— Estamos organizados e aguardando a liberação. Obrigada por todo o envolvimento de vocês. Nos sentimos muito queridos e amados.
‘Tic-tac horrível’
Mila havia afirmado nesta segunda-feira que o tempo se tornou um fator decisivo para Lito.
— Pessoal, a gente tem recebido alguns contatos, mas eu tô muito preocupada com o tempo. Em um dos estudos, pra você ser elegível, você tem que ter classificação de 0 a 20 pontos, pelo menos 15, e o Lito já tá em 16. Então, é um tic-tac horrível — afirmou Mila.
Ela disse que a progressão do quadro neurológico aumenta a urgência para encontrar uma alternativa. Segundo Mila, perdas cognitivas seriam especialmente preocupantes porque, uma vez ocorridas, não seriam recuperadas.
— Não faz sentido a gente levar ele se ele perder algum tipo de cognição, porque o que perdeu, como eu já disse, não volta — afirmou.
Mulher de Lito pede pressão sobre Itamaraty
No vídeo, Mila voltou a pedir que a mobilização em torno do caso avance para além das redes sociais. Ela pediu pressão sobre o Itamaraty e o governo federal para tentar viabilizar o acesso de Lito a um tratamento que, segundo ela, existe, mas não está disponível no Brasil.
— Então, eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal, pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil — disse Mila.
A família tem tentado conseguir a participação de Lito em estudos experimentais.
‘Sala de guerra’
Mila afirmou que a mobilização nas redes sociais aumentou a quantidade de informações e possibilidades recebidas pela família. Ela contou que foi criada uma estrutura para organizar e analisar o que chega.
Nesse período, Lito perdeu cada vez mais movimentos, mas, segundo a mulher, permaneceu lúcido.
— A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado — afirmou Mila.
Com informações de O Globo.
