Presidente da propositura da Sessão Especial ao Dia Internacional da Síndrome de Down, a deputada Joana Darc (UB) ressaltou a importância de combater o preconceito contra as pessoas com Down e, ainda, destacou as propostas de lei para a comunidade. A solenidade ocorreu no Plenário Ruy Araújo, na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), na tarde desta sexta-feira (21).
Neste ano, o tema da campanha é “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio”. Darc ressaltou a importância de apoiar as famílias após receber o diagnóstico e se emocionou ao contar sua história de apoio após a descoberta da maternidade atípica.
“Eu e meu marido choramos por cinco dias, incansavelmente, achando que nossa vida tinha acabado, sem saber se nosso filho ia viver, mas a gente conheceu outra família que tinha uma criança com Down. Eles apresentaram o filho e, através disso, paramos com o luto temporário e vimos que a maior dificuldade estava na nossa cabeça pelo desconhecimento. Então, sejamos apoio às famílias atípicas após o diagnóstico”, destacou.
Válido ressaltar que a deputada Joana Darc vivencia a maternidade atípica. Ela é mãe de Joaquim, uma criança com Síndrome de Down, de 4 anos. Na oportunidade, a parlamentar homenageou entidades, associações e pessoas com trabalhos importantes voltados ao público com Down no Amazonas.
Sobre a Síndrome
A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21. As pessoas com essa síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.
Medalha Omar Maia
A sessão contou ainda com uma homenagem póstuma a Omar Maia dos Santos, fundador e ex-presidente da Associação de Pais e Amigos do Down no Amazonas, a APADAM, que faleceu em novembro de 2024.
Durante seu discurso, a parlamentar garantiu que está trabalhando para criar a Medalha Omar Maia, na Aleam, para reconhecer o trabalho das pessoas que lutam pela a causa das pessoas com Down no Amazonas. Joana ainda detalhou como Omar foi importante para sua trajetória na maternidade atípica.
“Hoje, especialmente, a primeira pessoa que não está aqui, que foi o Sr. Omar. Ele enfrentou o desafio e usou disso uma causa para dar mais visibilidade às pessoas com Síndrome de Down. Tive a felicidade de ter o Sr. Omar como minha rede de apoio. Então, estou propondo a medalha Omar Maia como forma de reconhecer o trabalho de quem é rede de apoio aqui no Amazonas”, disse.
Leis em destaques
A deputada Joana Darc faz parte da Comissão da Pessoa com Deficiência na Aleam e é autora de diversas leis que buscam igualdade e oportunidade para as pessoas com Síndrome de Down no Amazonas.
A exemplo disso, temos a Lei n° 4.996/ 2019, que institui a obrigatoriedade de contratação de pessoas com síndrome de down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do Estado, visando incluir as pessoas com Down no mercado de trabalho.
Ela também é autora da Lei nº 5.012/2019, que proíbe a cobrança de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes. Por fim, a parlamentar destacou a Lei nº 7.155/2024, que garante gratuidade para pessoas com Síndrome de Down, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e meia-entrada para seus acompanhantes nos eventos.
